一歩踏み出せない時も、
18歳の壁に向き合う時も、
親のそばにいる
存在でありたい
東京都医療的ケア児ペアレントメンター
Rumi さん
自営業の夫、難病の長女(小学校通常学級)と医療的ケアが必要な次女(特別支援学校)の4人家族。在宅ワークで医療的ケア児に関するSNS運用やWebライティング、デザインなどの仕事をこなしている。楽しみは「家族でのお出かけ」。
子どもの将来を考える時に
見えてくる課題
私は事業の立ち上げ当初からペアレントメンター、そしてコーディネーターとして活動に関わってきました。自身も医療的ケアが必要な子どもを育てており、かつて大きな孤独や不安を抱えていた時期にお世話になったNPO法人で、職員として様々な仕事にも携わっています。
これまで受けてきた相談で多いのは、保育園や放課後等デイサービスなどの預け先に関する悩みです。医療的ケア児の受け入れ先はまだ限られており、施設のホームページだけを見ると「うちはムリ」と思われることもあるでしょう。しかし、実際に問い合わせてみると意外に柔軟な対応をしてくれるケースも少なくありません。私たちメンターも、最初の一歩は「まず聞いてみよう」「相談してみよう」からはじまりました。その一歩をそっと後押しできるような存在でありたいと思っています。一方で、最近強く感じているのは、子どもの成長に伴う新たな課題です。特に高校卒業後の進路、いわゆる「18歳の壁」は深刻です。医療的ケア児が安心して大人になれる社会を実現するためには、国や自治体などによる支援体制のさらなる充実が必要だと感じています。
相談の入り口を広げ
新たな一歩を応援したい
私たちは誰もが相談しやすい環境づくりにも力を入れています。これまでの個別相談に加え、2026年6月からはLINE相談を導入しました。「相談したいことを整理してから連絡しなければ」と考える方がいるようですが、LINEであれば、思いついた時に気軽にメッセージを送ることができ、相談への心理的なハードルを下げられると期待しています。
また、私たちの活動は相談対応だけではありません。親自身の可能性を広げるための取り組みとして、Canvaを使ったデザインなどのスキルアップ講座も試験的に実施しました。予想以上の反響があり、在宅ワークや新しい働き方に関心を持つ方が多いことを実感しています。私自身もデザインを学びながら、広報物やイベントチラシの制作を担当してきました。新しいスキルを身につけることは、働くためだけでなく、自信や社会とのつながりを取り戻すきっかけにもなります。
現在、私たちの活動についてInstagramを中心に情報発信していますが、今後は学校やPTAなどとも連携しながら、より多くの方に活動を知ってもらいたいと考えています。ペアレントメンターは育児の悩みを相談するだけの場所ではありません。子どもの将来、自分自身のキャリア、家族のこれからを考えるための入り口として、気軽に活用していただければうれしいです。