子どもの成長とともに
課題は変わる。
だから生活や働き方も
選び直していいんです
東京都医療的ケア児ペアレントメンター
純子 さん
製薬会社勤務。会社員の夫と医療的ケアが必要な10歳の長女、そして8歳次女の4人家族。社会人向けの大学院経営学修士課程（MBA）で企業経営やマーケティングなどを2年半学び、2026年3月修了。現在、社会課題の解決を目指すソーシャルベンチャー設立に向けて準備中。
変化する状況に合わせて
働き方を見直してきた
医療的ケアが必要な10歳の娘を育てながら、製薬会社で医薬品開発の仕事を続けています。現在はリモートワークやフレックスタイム制度を活用していますが、ここまでの道のりは決して平坦ではありませんでした。
10年前は医療的ケア児に対する社会的な認知がまだ十分とは言えず、保育園探しや復職準備にはかなり苦労しました。利用できる制度や支援に関する情報も少なく、自ら区役所に相談しながら道を切り開いてきたことを覚えています。復職後も、子どもの体調不良や急な呼び出しへの対応に追われ、職場へ何度も協力をお願いしながら仕事を続けてきました。さらに昨年、娘は気管切開を行い、人工呼吸器を使用するようになりました。学校への付き添いや24時間の見守りなど新たな対応が必要となり、働き方そのものを見直さなければならなくなりました。介護休職も検討しましたが、上司と相談を重ね、在宅勤務やフレックス制度を活用しながら現在もフルタイム勤務を続けています。
医療的ケア児の子育ては、環境が整えば終わりというものではありません。子どもの成長や病状の変化によって新たな課題が生まれ、その都度、家族の暮らし方や働き方を調整していく必要があります。だからこそ私は、今まさに悩んでいる相談者の方に、「その時の状況に合わせて生活や働き方を選び直してもいい」と伝えたいと思っています。
親自身も変化しながら
前へ進んでいく
家庭環境も子どもの状態も異なる以上、誰かにとっての最善策が、そのまま別の家庭に当てはまるとは限りません。
そのため相談者自身が納得できる選択肢を見つけられるようサポートすることを心がけています。実際に相談に来られる方の中には、仕事を続けるべきか悩んでいる方もいれば、復職への不安を抱えている方もいます。それぞれの状況に耳を傾けながら、一緒に考えていくことがメンターの役割だと思っています。
10年前と比べると、医療的ケア児支援法の制定などを背景に、社会の支援体制は着実に前進しています。しかし、制度が整っても保護者の不安や迷いがなくなるわけではありません。だからこそ、同じ経験を持つ人と話せる場には大きな意味があると感じています。
私自身も、この活動を通じて多くの学びを得ています。相談者や他のメンターとの出会いは、自分の経験を振り返る機会にもなっています。子どもの成長とともに課題が変わるように、親自身も変化しながら前へ進んでいくものです。その過程で得た経験を、これからも誰かの力につなげていければうれしく思います。