頑張りすぎなくても
大丈夫。
「SOS」を出せば必ず
支えてくれる人がいます
東京都医療的ケア児ペアレントメンター
Emi さん
自閉スペクトラム症の男の子2人と「動ける医療的ケア児」の女の子（中学生）とご主人の5人家族。また医療的ケア児支援を行うNPO法人理事としてSNS運用や動画編集などの仕事を担当している。
医療的ケア児といっても
その状況はさまざま
私の娘は「動ける医療的ケア児」です。医療的ケア児と一言でいっても、その状況はさまざまです。わが子のように歩いたり、おしゃべりをすることができる子どもは比較的少なく、福祉制度と実際の生活との間に「狭間」が生じやすいという課題があります。学校生活一つをとっても、看護師の配置や緊急時・災害時の対応マニュアルの整備など、保護者自身が学校や教育委員会と話し合いながら環境をつくっていかなければならない場面が少なくありませんでした。やがて同じような悩みを抱える家族の力になりたいと思い、まずSNSで私の経験を発信し、そしてペアレントメンターとしての活動を始めました。
相談内容として多いのは、知的障害と医療的ケアの両方を抱える子どもへの対応や、日々の生活に追われる中での精神的な苦しさについてです。ペアレントメンター事業では、相談者が本当に困っていることや言い出しにくい悩みを丁寧にくみ取りながら、必要に応じて専門機関へつなぐ橋渡し役を担っています。
グループ相談と個別相談にはそれぞれ異なる役割があります。グループ相談では他の家庭の経験談を聞くことができ、個別相談ではより深く継続して対話を重ねることができます。個別相談では、保護者自身も気付いていなかった本当の課題が見えてくることもあります。まずはオンラインで気軽に参加できる「おしゃべりcafé」に参加されてはいかがでしょう。
一人で抱え込まず周囲に
「SOS」を出してほしい
私には3人の子どもがいます。娘は生まれたときから、病気や体調不良で入退院を繰り返しており、医療的ケアをしながらの生活をしていますが、遺伝子の疾患だと分かったのが5歳の時でした。振り返ると非常に大変な時期もありました。
しかしわが家では障害の有無を特別なものとして捉えず、今でも家族みんなで卓球やトランプを楽しんだり、外出したりと、ごく自然な家族の時間を大切にしています。長男は私の活動を見て育ち、社会福祉士を目指すようになりました。家族みんなが支え合いながら暮らしていることを、とてもありがたく感じています。
同じ立場の親御さんに伝えたいのは、「頑張りすぎなくて大丈夫」ということです。真面目な方ほど、一人で抱え込み、自分が何とかしなければと思われてしまいます。でも、誰かに「SOS」を出せば、必ず支えてくれる人がいます。できる範囲で一歩ずつ前へ進んでいけばよいのです。私自身もそうして多くの人に支えられてきました。その経験を、今度は誰かの支えになりたいと思っています。